Rolf Norling Prostatacancer - en kamp för tid

Prostatacancer - På liv o död

"Risken är alldeles för stor"

2011-12-28

>> Läs Lottas inlägg "Alla kan göran fel" under Familjen skriver

 

Lotta hade ställt klockan tidigt i morse. Fast besluten att åka till Södersjukhuset och reda ut varför jag var struken från operationslistan och snabbt får in mej där igen. När jag vaknade klockan 10 låg hon på soffan och sov. ”Det blir inget, risken är alldeles för stor”

Jo då, Lotta hade varit på Södersjukhusets Urologavdelning klockan 8 i morse. Fått tag på Kontaktsköterskan som hämtade Operatören. Av honom fick hon veta att de i går eftermiddag sammanställt all information och konstaterat att risken med operation var alldeles för stor. Hjärtat skulle inte klara av belastningen enligt Narkosläkaren.

Droppen blev material som kom in sent i går eftermiddag från den senaste Hjärtoperationen. Den gjordes av en influgen Amerikansk toppoperatör i Juni och jag fick en hjärtinfarkt under själva operationen. Vad brukar man säga… Operationen lyckades men patienten dog. Tack för det Dr Lombardi.

Och det är klart, det är en sak jag undrat mycket över själv. Hur ska den där gamla knarriga och rostiga pumpen efter elva operationer klara det här. Inte ens silvertejp hjälper ju längre. Det är klart att jag undrat, varit nervös och tänkt att det kan vara det sista jag gör. Den 28 december, Menlösa Barns dag 08.30 på Södersjukhuset. Idag.

Egentligen är jag inte särskilt förvånad att dom ställer in men varför ringde dom inte. Såklart ställde Lotta den frågan till Tommy, operatören. ”Vi ville inte att han skulle få meddelandet på fel sätt, vi hade tänkt att ni skulle komma nu på morgonen som planerat så vi kunde lämna beskedet direkt till er, under ett samtal”

Det står ju för tusan på pappret att man ska ringa o stämma av kvällen innan, så istället för att dom ringer och meddelar lugnt och med kloka argument hamnar jag hos en stackars sköterska som inte har en aning. ”Nä, jag vet inget, du är bara struken från listan”

Tur att det inte var till Gud jag ringde för att kolla hur länge jag skulle få leva och Sankte Per svarar… ”Nä, jag vet inget, du är bara struken från listan”.

Lite så känns det ändå, faktiskt. För att travestera: Att bli struken från listan är att dö en smula.

Nu försökte dom trösta Lotta ”Operationen hade ändå inte hjälpt” ”Hormonbehandlingen är minst lika bra” ”Man får ändå inte en andra chans mot resistensen”.

Man kan bara undra, varför bestämde vi då en operation. Varför har vi fått gå en månad helt i onödan och byggt upp nervositet, hopp, rädsla, förväntan.

Lotta ligger fortfarande på soffan. Hon somnade om direkt efter vårt samtal. Det fungerar ju gärna så när det släpper, hoppet. När förväntan byts till besvikelse, när sista chansen försvinner. Tröttheten tar över. Men Lotta är Lotta, hon reser sej på nio och tar kommandot igen. Lejonkvinnan.

Vi ska träffa läkarteamet i morgon, torsdag, klockan ett och vad ska dom säga annat än ”Risken är alldeles för stor”

… men, men  Livet, ni vet Livet! Nej tyvärr risken är alldeles för stor.

Tänkte inte på det

Antal kommentarer: 17

2011-12-28 11:36:18 - Ewa

Detta får inte vara sant..tårar rinner då man läser.
Jag vet och kan ju inte så mycket sjukvård ..men kan man inte göra detta under löklbedövning eller ryggmärgsbedavning ?? Hoppas man hittar ett bra sättt att göra det på Ni är så mycket värda det.Många bamse o styrke kramar till er alla (heart)Ewa i skåne

2011-12-28 11:40:52 - Marie

All omtanke till er(heart) ni är beundransvärda! kram

2011-12-28 12:10:57 - Carina Claesson

Jag saknar ord...eller snarare jag har typ 1000 arga ord som vill komma ut men jag vet inte i vilken ordning de ska sättas ihop och dessutom tvivlar jag på att de gör nån nytta så som läget är nu...Så jag skickar "bara" en kram till dig och till din Lejonkvinna...(heart)

2011-12-28 12:38:06 - nadine

Blir matt o tagen av detta!!!! Jag är så ledsen o förbannad och en massa känslor väller upp inom mig!!
Jag kan bara säga att vi tänker såå på er och hoppas nu på ett under<3<3<3
Stor kram till er alla(heart)

2011-12-28 12:38:36 - eva ronström, erpen65@hotmail.com

Kanske hade operationen varit att spela rysk roulette med livet... insatsen är grymt hög. Hanteringen från sjukvården är under all kritik men det behöver ju inte innebära att beslutet, när alla fakta väl var på bordet och blev kända, var ett felaktigt beslut.

Ge inte upp, ni har varandra och ni har er kärlek att hämta styrka i (heart) kramar (heart)

2011-12-28 12:44:33 - Richard

Detta är sanslöst!

Precis som alla andra så tänker vi på er, mycket.

Hanteringen måste sägas vara bedrövlig. Man får utgå från att ingen oempatisk, skitsamma-attityd ligger bakom. Stressad personal och något (ROLF!) som ramlat mellan stolarna. Helt obegripligt för oss utanför vården och förmodligen, hoppas man, för dem också.

Kram

2011-12-28 13:28:48 - Peter Norrgård

Hmm - klantigt hanterat men rätt i sak. Målsättningen med operationen var ju att uppnå samma sak som hormonbehanldingen, dvs ta bort testosteronet som tumören lever av. Man skulle inte ta bort själva prostatan/tumören, bara dess näring.

2011-12-28 14:40:55 - Torun, Torun@reinhammar.se

Den ena handen vet inte vad den andra gör - inte första och tyvärr inte sista gången man ser det på ett sjukhus. Extra hemskt med tanke på vilka enorma risker de utsätter dig för med ett sånt beteende. Vem ser människan bakom journalen? Den gamla klyschan att man måste vara frisk för att klara av att vara sjuk stämmer bara alltför väl, en himla tur att du har Lotta! Men att de avstyrker operation betyder inte att du är struken i något annat avseende!! Absolut INTE!!! (flower)

2011-12-28 15:10:49 - Lasse

Ja vad kan man säga Rolf.... Murphys rundlag fungerar tyvärr;
Allt som kan gå galet gör det, och vid sämsta tänkbara tidpunkt.
O'Tooles tillägg till Murphys lag:
Kan ingenting gå galet, gör det ändå det.

Men beslutet är väl det säkraste = bästa!

Kram
Lasse

2011-12-28 15:39:08 - Mariann, mariann@djuras.nu

Hej på er. Jag blir verkligen ledsen av att läsa detta. Även om det kanske är ett riktigt medicinskt beslut så är det så illa skött att man inte tror att det är sant. men återigen så blir jag samtidigt inte förvånad. Jag vet inte vad som händer med den svenska sjukvården. Tekniska framsteg- ja, men omhändertagandet av patienterna blir bara sämre känns det som. Det är förfärligt!
Skickar stora kramar till er. (heart)

2011-12-28 16:21:10 - Lars

Ett riktigt beslut. onödiga operationer ska man aldrig utföra, inte ens på hjärtfriska. Ser att många inte förstått det...

2011-12-28 16:51:55 - Anders

Fan... Förstår att dom ställer in om dom anser att risken är för stor. Men hanteringen är ju bedrövlig! Blir matt... Men nu får vi hoppas att hormonbehandlingen är effektiv, och att PSA värdena fortsätter sjunka. Kram på ett alla! Kämpa!

2011-12-28 17:28:28 - Kristina Anderberg

Åh så ledsen jag blir. Jag tänker på er och känner med er, så mycket!
Stor kram!! (heart)

2011-12-28 18:24:00 - Rolf

Tack alla för sympati. Det värmer och stärker att veta att ni finns därute och att vi finns i era tankar.(flower)(flower)(flower)(flower)(flower)

Lars, är helt enig med dig att man aldrig ska utföra onödiga ingrepp. Min Urolog Dr. Muazzam gav rådet att genomföra denna och jag tog frågan med Södersjkhuset. Då delade de uppfattningen att ett fysiskt ingrepp skulle vara mycket, mycket säkrare i jakten på PSA-läckage.

Nu känns det opportunistiskt att de ändrat uppfattning, om de nu har det. Vi ska ta den diskussionen med dem i morgon.

Vårt problem är inte huruvida det vore bra eller inte, i alla fall inte längre, utan skiftet från att ha varit så viktigt till att inte spela någon roll.
Sedan naturligtvis det sätt man valde att inte berätta att de strukit mej ur operationslistan utan låta en ovetande sköterska ta smällen.

I övrigt är jag helt enig, en onödig operation ska såklart aldrig genomföras. Tack för ditt inlägg :)

2011-12-28 20:06:52 - Marika, marikalindblom@hotmail.com

Kära Rolf och Lotta ! Vet inte vad man skall säga... Känner med er och skulle vilja kunna trolla, trolla bort Draken, trolla bort all oro, trolla bort ovissheten och trolla dit vissheten! Vi skickar er alla våra kramar och vilken tur att Lotta finns!! Du är så himla duktig Lotta och jag känner stor respekt för det sätt du tar dig an alla hinder på vägen! Vi hoppas att det på nåt sätt skall komma något bra, som vi bara inte kan se just nu, ur allt som händer.
Fortsätt håll fanan högt, vi är många som hejar på och inte vill nåt hellre än att det skall ordna sig på bästa sätt!! Många många kramar Rolf och vi är fulla av beundran över din styrka!! mycket värme till er båda och flickorna!! Kram från Marika och Michael (heart)

2011-12-28 20:17:27 - Å

Har läst vad som sagts i detta ärende å tycker att det är stort av både Lotta å dig att delge allmänheter om vad som kan hända i en sån redovisad livssituation....jag är en X-make till Inger (Evas granne) och är mycket starkt påverkad av vad som ni skrivit om ert förhållande till varanndra och hur nin rent kännslomässigt har kunnat föra denna dialog vidare till allmänheten...alla har massor att lära av hanteringen av detta i denna svåra situation. Å tack för rådet att ta PSA-prov...jag kommer att ta det så fort som möjligt...mycke kärlek till er båda och barnen /Hälsar Åke Engström

2011-12-28 22:29:19 - Åsa

Fann din blogg via Bosse S och har nu följt dina snirkliga vägar i sjukvården.
Oerhört trist med den inställda operationen och minst sagt taffliga informationen om detta.
Hade du varit mn Pappa så hade jag tvingat iväg dig till Sten Nilsson på Radiumhemmet. Jag lärde känna Sten N i jobbet för 20 år sedan och han är i mina ögon den som är bäst i Sverige på spridd prostata cancer. För några år sedan vet jag att han ansvarade för en studie där man behandlar spridning till skelettet genom att i blodet injicera ett radioaktivt läkemedel (låter kanske otäckt men det är inte det) som tas upp i de skelettceller som är påverkade av metastaserna (en mkt förenklad beskrivning) och på så sett ges varje metastas en form av strålbehandling. Det finns två registrerade radiofarmaka för detta i sverige (Metastron och Quadramet, finns ej med i FASS men på läkemedelsverkets hemsida finns information. Dessutom finns ett ännu ej registrerat preparat som verkar ännu bättre Alpharadin (radium-223-klorid). Om du bestämmer dig för att kontakta Sten Nilsson får du gärna hälsa att du fått hans namn från Åsa Krantz. Du kan säkert googla eller lista dig till hans e-mail adress (om du inte lyckas med det så skicka ett meddelande till mig på FB. Lycka till i din kamp!
Namn: E-postadress: Hemsideadress:
Meddelande:
:) :( :D ;) :| :P |-) (inlove) :O ;( :@ 8-) :S (flower) (heart) (star)